מדיניות פרטיות

מי אנחנו

האתר הזה נבנה ומתוחזק על ידי ההורים של ליבי — משפחה ישראלית המתמודדת עם NEDAMSS, תסמונת הנגרמת מווריאנטים בגן IRF2BPL. זה אינו שירות מסחרי, בית חולים או מוסד מחקר.

לשאלות בנושא פרטיות אפשר לכתוב אל contact@nedamss.com.

מה אנחנו אוספים

רק את המידע שאתם בוחרים לשלוח לנו דרך טופס יצירת הקשר או בדוא״ל ישיר:

• השם שלכם
• כתובת הדוא״ל שלכם
• מספר הטלפון שלכם (אופציונלי)
• המדינה / האזור שלכם (אופציונלי)
• מה שתבחרו לכתוב בשדה ההודעה

הטופס אינו מבקש מידע קליני או גנטי על המטופל/ת. אם תבחרו לכלול מידע כזה בשדה ההודעה — זו החלטה שלכם, ואנחנו נתייחס אליו כמידע פרטי.

לשם מה אנחנו משתמשים במידע

כדי להשיב לפנייה שלכם, ואם תרצו — כדי להישאר בקשר לגבי עדכונים שקשורים ל-NEDAMSS, חיבור בין משפחות או הזדמנויות מחקר. אנחנו לא מפעילים פרסומות ולא יוצרים פרופיל התנהגותי.

איפה המידע נשמר

פניות מהטופס מגיעות אלינו בדוא״ל דרך השרשרת הבאה:

1. הדפדפן שלכם שולח את הטופס אל Resend, שירות לשליחת דוא״ל
2. Resend מעביר את הפנייה לתיבת Gmail שבשליטת ההורים של ליבי
3. Cloudflare משמשת כשכבת התשתית של האתר ומנתבת את הדוא״ל של הדומיין nedamss.com

לאחר מכן, הפנייה נשמרת בתיבת ה-Gmail שלנו. אנחנו לא מעתיקים אותה למסד נתונים או למערכת אחרת.

השירותים האלה מעבדים מידע בשרתים מחוץ לישראל, כולל בארצות הברית.

מי רואה את המידע שלכם

רק ההורים של ליבי רואים את ההודעות הנכנסות. אנחנו לא משתפים את השם, כתובת הדוא״ל או מספר הטלפון שלכם עם אף אחד — לא עם משפחות אחרות, לא עם חוקרים, לא עם חברות תרופות ולא עם התקשורת — בלי לשאול אתכם מראש ולקבל את הסכמתכם.

אם מידע שתשתפו רלוונטי לשיחה רחבה יותר על NEDAMSS, למשל וריאנט או תיאור פנוטיפי, ייתכן שנדון בתוכן עם חוקרים או משפחות אחרות בצורה שאינה מזהה אתכם — ללא שמכם, ללא פרטי הקשר שלכם וללא פרטים שיכולים לאפשר זיהוי מחדש באופן סביר. חיבור ישיר ביניכם לבין אדם אחר לא יתבצע בלי אישור מראש.

הזכויות שלכם

כתבו אל contact@nedamss.com כדי:

• לברר איזה מידע יש לנו עליכם
• לבקש לתקן או למחוק אותו
• לבקש שנפסיק ליצור איתכם קשר

אנחנו עונים תוך 30 יום. אתם רשאים גם להגיש תלונה אל הרשות להגנת הפרטיות.

כמה זמן אנחנו שומרים את המידע

כל עוד אנחנו מפעילים את האתר — בדומה לאופן שבו שומרים שרשור דוא״ל. אם תבקשו שנמחק את המידע שלכם, נמחק אותו תוך 30 יום ונאשר זאת בכתב.

מידע על קטינים

אם אתם הורה או אפוטרופוס וכותבים אלינו על ילד/ה, אתם מאשרים שיש לכם סמכות לעשות זאת. אנחנו לא מבקשים את שם הילד/ה או פרטים אישיים דרך הטופס. אם אדם שנכתב עליו בילדותו יגיע לגיל 18 ויפנה אלינו, תהיה לו הזכות לברר איזה מידע אנחנו מחזיקים, לתקן אותו או למחוק אותו.

אם אתם מתחת לגיל 18 ורוצים לפנות אלינו לגבי המצב האישי שלכם — כתבו לנו תחילה ונמצא יחד את הדרך הנכונה.

אבטחה

הטופס מוגש דרך HTTPS, תיבת הדואר מוגנת באימות דו-שלבי, והגישה מוגבלת להורים של ליבי. דוא״ל אינו מוצפן מקצה לקצה. אם אתם מעדיפים לשתף מידע רגיש בטלפון או בפגישה פנים אל פנים — כתבו לנו ונמצא דרך מתאימה.

אם ייוודע לנו על אירוע אבטחה שמשפיע על המידע שלכם, נודיע לכם, ובמקרים שבהם נדרש על פי דין — גם לרשות להגנת הפרטיות, תוך 72 שעות.

מעקב ועוגיות

האתר פועל מאחורי Cloudflare, שאוספת סטטיסטיקת תעבורה בסיסית ומצרפית — ללא עוגיות מעקב וללא שיתוף מידע עם מפרסמים. האתר לא מפעיל Google Analytics, Facebook Pixel או מערכות מעקב אחרות של צד שלישי. הבקשה החיצונית הנוספת היחידה היא ל-Google Fonts.

שינויים

אם נעדכן את המדיניות הזו, נעדכן גם את התאריך בראש העמוד.